Patologie rare
Inviato: mer giu 22, 2005 8:28 pm
Salve, sono Morgan, 40enne e scrivo a nome di un gruppo di portatori (e rispettivi familiari), di varie patologie cliniche rare, piu' che altro di natura craniofacciale, tipo Sindrome di Crouzon, Geniolabiopalatoschisi, Pierre-Robin ed altre. Non so esattamente se questo e' il forum adatto del sito dove poter postare il nostro appello, in ogni modo e' l'unico di natura medico-scientifica. Rientriamo in una fascia d'eta' che parte dai bambini appena nati a gente ultra cinquantenne, tra cui persone ancora non completamente soddisfatte dei risultati chirurgici o terapeutici ottenuti.
Con il presente vogliamo invitare tutti coloro che direttamente o indirettamente (pazienti e/o loro genitori), sono stati coinvolti dalle suddette anomalie genetiche (scherzi di natura o del destino, direbbe qualcuno), ad uno scambio di materiale informativo, segnalazioni di strutture sanitarie, specialisti, nuove cure ed Associazioni di volontariato. Inoltre, dal momento che alcune delle patologie menzionate, interessano anche i disturbi del linguaggio, anche per rimanere un po' in tema con l'oggetto di questo topic, sono gradite testimonianze di persone che hanno sperimentato provate ed efficaci metodi di rieducazione fonetica alternativi a quelli classici somministrati dalla maggior parte delle logopediste logopediste, per correggere, eliminare o perlomeno diminuire difetti di pronuncia o voce nasale dovuta a balbuzie, ictus o ad insufficienza del velo palatino.
Graditi infine scambi di esperienze (sul forum o anche via e-mail), non soltanto o necessariamente inerenti la propria patologia e relativi percorsi curativi (interventi chirurgici, terapie di riabilitazione, ecc).
Intanto segnalo subito un'Associazione: A.S.M. ONLUS : Associazione Italiana per lo Studio delle Malformazioni
Presidente :Sigra Dr Marinella DI CAPUA-Indirizzo: Corso Italia 49 20122 MILANO-Tel.:0258430313 -Fax:0258430188
Ciao e grazie dell'attenzione!! - Gruppo "Lavoriamo per un sorriso" - Link: http://www.lavoriamoperunsorriso.it - http://www.widesmiles.org
Con il presente vogliamo invitare tutti coloro che direttamente o indirettamente (pazienti e/o loro genitori), sono stati coinvolti dalle suddette anomalie genetiche (scherzi di natura o del destino, direbbe qualcuno), ad uno scambio di materiale informativo, segnalazioni di strutture sanitarie, specialisti, nuove cure ed Associazioni di volontariato. Inoltre, dal momento che alcune delle patologie menzionate, interessano anche i disturbi del linguaggio, anche per rimanere un po' in tema con l'oggetto di questo topic, sono gradite testimonianze di persone che hanno sperimentato provate ed efficaci metodi di rieducazione fonetica alternativi a quelli classici somministrati dalla maggior parte delle logopediste logopediste, per correggere, eliminare o perlomeno diminuire difetti di pronuncia o voce nasale dovuta a balbuzie, ictus o ad insufficienza del velo palatino.
Graditi infine scambi di esperienze (sul forum o anche via e-mail), non soltanto o necessariamente inerenti la propria patologia e relativi percorsi curativi (interventi chirurgici, terapie di riabilitazione, ecc).
Intanto segnalo subito un'Associazione: A.S.M. ONLUS : Associazione Italiana per lo Studio delle Malformazioni
Presidente :Sigra Dr Marinella DI CAPUA-Indirizzo: Corso Italia 49 20122 MILANO-Tel.:0258430313 -Fax:0258430188
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