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Oibhò, eccomi di nuovo quì.
Fà un'effetto strano ritornare a scrivere. Per lungo tempo sono stata lontana, mi sono autobannata perchè non sopportavo la situazione che si era creata. Non ho mai smesso di leggere, anche se il mio auto allontanamente si è poi trasformato in impossibilità di scrivere.
Stavo troppo male fisicamente e ho avuto qualche guaio che ancora si trascina...Benedetta salute
Ma continuavo a leggere e ho visto le vostre vicissitudini, ho visto i miei cari angeli stare male...e io non potevo, non riuscivo ad avere la forza di aiutarli.
Ma poi ho visto altri nuovi angeli dare e ricevere quelle *coccole* specialissime, e, all'improvviso mi sono mancate, mi sono mancate quelle coccole, mi è mancato poter scrivere quello che non oso dire.
In questi ultimi tempi,ho fatto più analisi di quanto non ho fatto in tutta la mia vita.
La fibromialgia stà peggiorando e io non solo vivo nel dolore (fisico) ma SONO il dolore stesso.
L'ultima notizia è che i farmaci che mi alleviano un pò di quel dolore, terribile e annientante, creano contrasto con i farmaci salvavita che devo prendere per la thalassemia. Non posso eliminare il ferrochelante, ma se elimino il miorilassante divento solo un pozzo nero di dolore e nulla più.
Ma fosse solo questo il problema, sarebbe ancora facile. Non ho mai avuto paura di dover ricominciare da capo con le mie cure. L'ho fatto tante volte...
Ora mi tocca invece dover affrontare l'ostacolo più grande: parlare coi medici.
Non sò per quale assurdo motivo, si siano convinti che IO (io che ho lottato per poter farmi dare un'alternativa al farmaco salvavita, io che ho eseguito ben DUE sperimentazioni perchè gli effetti dei precedenti erano disastrose, io che mi sono alzata in piedi, tremante di paura, durante un'assemblea dell'associazione thalassemici e ho gridato: ditemi cosa devo fare che io lo faccio, ma DITEMELO! Io che mi sono sottoposta a 3 lunghi, durissimi anni di catetere per assimilare in qualche modo il farmaco salvavita....) ebbene, loro sono convinti che io, non accetti le cure, che se accettassi più *serenamente* le mie cure per la thalassemia non avrei più problemi di dolore...
Lasciatemelo dire: che grandissima str@nzata!!!!!!!!!(scusa Al, ma quando ce vò, ce vò!)
Il dolore è arrivato PRIMA della depressione, il dolore è arrivato PRIMA degli attacchi di panico, il dolore è arrivato PRIMA di divenire intollerante fisicamente alle cure farmacologiche del salvavita!!!!!
Non mi interessa cosa dovrò fare, non mi interessa se mi cambiano medicinali, mi interessa solo di non avere più tutto questo male, di non avere TUTTI i giorni la febbre a 37,5° (37,3°...misurata ora ora). Mi interessa poter di nuovo camminare, mi interessa poter di nuovo lavorare, mi interessa poter di nuovo stare non dico bene, ma decentemente e sopratutto, mi interessa poter vivere bene il mio matrimonio con il mio amore...
Ecco, sono riuscita a scrivere ciò che pensavo, le stesse parole che venerdì o lunedì prossimo, in occasione del solito day hospital, vorrei riuscire a dire a quei pupazzi in camice bianco.
Dirgli: SVEGLIAAAAAAAAA!!!!!!!!! Come potete pretendere che io sia serena se sono piena di dolori dal mattino alla sera! Diminuitemi i dolori e vedrete il cambiamento! I dolori sono arrivati PRIMA, la depressione è una CONSEGUENZA!
E sopratutto, non voglio MAI più sentirmi dire che non accetto le mie cure... Posso essere stanca di correre come una matta, ma non sono un'idiota, sò cosa significano le trasfusioni e il farmaco salvavita, sono la MIA vita.
Regalatemi un pensiero cari amici, regalatemi un pensierino venerdì o lunedì, affinchè io abbia la forza fisica e mentale, per dire queste parole ai dottorini in camice bianco, che credono di sapere tutto e invece non sanno nulla e che quando non trovano una risposta nero su bianco è tutta una *invenzione* del paziente...
Ci fosse la nostra dolce Vittoria al loro posto, capirebbe senza neanche che io iniziassi a parlare, perchè solo chi ha provato può capire
Un abbraccio dolce
Jani

La gioia di leggerti nel forum ha lasciato lo spazio al dispiacere per ciò che stai vivendo.

Piccola cara, troverai il coraggio di urlare a quelle persone ciò che hai detto a noi, perchè noi saremo lì con te ad aiutarti, capisco completamente la tua rabbia e la tua ribellione e non capisco certo i medici che per primi dovrebbero essere tuoi alleati.

Mi ero accorta che qualcosa non andava, perchè con l'ultimo msg un pò di tempo fà mi ero accorta che minimizzavi qualcosa di più importante e ho avuto paura di farti male ad insistere.

Scusami cara, sono molto emozionata e non so nemmeno cosa stò scrivendo, ma sono convinta che ce la farai, l'unica cosa che posso fare è quella di starti accanto con il cuore e con la mente e dirti quanto ti voglio bene, se non posso raggiungerti via mail se non ti disturbo ti starò accanto con qualche msg, perchè mancherò dal forum per qualche giorno.

Forza Jani trasformati in leonessa e difenditi dicendo a chi di dovere ciò che hai detto a noi, grazie per averlo fatto e ti prego non lasciarci senza tue notizie, magari un rigo solo.

Ti stringo forte e ti mando mille baci, ti sono accanto Gae

Cara Jani, scrivo su questo forum da un paio di mesi, perciò non ho avuto modo di conoscerti prima di questo tuo post. So cosa significa soffrire e non essere compresi nè aiutati da coloro che dovrebbero essere davvero i tuoi alleati...non sono tutti così, ma non farti mai mettere i piedi in testa, attingi dal tuo immenso coraggio ancora una volta e spiega loro quello che hai detto a noi. Sei una persona forte, che sa lottare e che ha tanto amore da dare..la accetti una carezza anche da me?
Un abbraccione Piuma

Eccola la mia dolce piumetta sempre disposta ai contatti, se sapessi quanto sono contenta della tua risposta a Jani, è una persona squisita,
è stata la prima con la quale ci siamo scambiate il cellulare, ti dico questo per darti la possibilità di conoscerla un pò.

Un periodo non c'era giorno in cui non ci scambiavamo anche con le altre almeno rigo, grazie per Jani e grazie anche per me, perchè ogni giorno che passa mi confermi quanto sei fantastica.

Un grosso bacio Gae

Essalamu Elikah!

> io, non accetti le cure

guarda vecchio bacucco che babbo natale è passato da un pezzo... quindi o trovi _tu_ un rimedio serio alla mia patologia o è meglio che ti trovi un'altra paziente su cui scaricare le tue colpe...

alFiereAcidissimo

ps ben tornata! :-)



Ua Elikah Essalam! by alFaris

Piuma cara e leggera, la tua carezza è più che volentieri accettata ^-^!!!!
Gae, tesoro, sono io che devo ringraziere a te (e quì, ad Al, verrà un'attacco di orticaria da decimo livello :oP). Non sò quanto potrò essere costante nello scrivere, nulla di grave, ma ci sono dei giorni in cui mi sento schiacciata, triturata, liquefatta e poi risolidificata (vecchia battuta in piemontese: atzsmio un pez dur liquefà-ehm scusate il pessimo piemontese scritto :oS), però non è niente di grave, al max mi limiterò a leggere ;o)
Però leggo in te, Gae, un tono che non ti riconosco....E che mi mette tanta tristezza.
Ho letto delle tue paure, ben giustificate e comprensibilissime (è la stessa mia paura di parlare ai medici). Ma Gae, tesoro, noi siamo quì, la vecchia guardia a cui si sono aggiunte tante belle farfalle come la piccola Piuma. Anche tu hai il diritto di aprirti, di avere una valvola di sfogo e noi (parlo al plurale perchè sò che sarà un pensiero condiviso) ti proteggeremo da qualsiasi cosa. Non pensare a *chi* possa leggerti, pensa che siamo noi, la piccola famiglia *virtuale* che è stata creata ad ascoltarti con l'orecchio teso teso per non perdere nemmeno un sospiro e sfogati con noi :o)
Grazie Al del bentornata, mi mancavi cavaliere senza paura ma con l'armatura da candeggiare ^-^(eh, si sà, il deserto ti lascia pieno di polvere :oP)

alFaris ha scritto:guarda vecchio bacucco

Però, ad onor di causa, è stata una dottoressa a dirmi quella frase e non è neanche tanto da rottamare ;o)
Un basciolone
Jani

ben tornata cara Jani.... ci sei mancata...

... stasera non sto tanto bene... sono preoccupata...

... mi spiace non riuscire a dirti nulla che ti possa aiutare...

.... però ti riempio di coccoline... tante tante tante...

Un bacio

Juli

Ben tornata cara Jani, purtroppo non ti conosco ma mi fido di quello che ha raccontato Gae, cioe' che sei una splendida persona.
Sono rimasto senza parole dopo aver letto il tuo messaggio e in questo momento non ci sono parole che una possa dire per alleviare il tuo dolore...forse l'unica cosa che mi viene in mente e' che sei una delle persone piu' coraggiosa che io conosca!!!
spero di avere l'onore di conoscerti meglio...
Ti abbraccio e ti mando come Juli un mondo di coccole!!!!!!!
Harry

July, piccola July, tu non devi dire proprio nulla. Già solo il fatto di avere una persona così cara che legge i miei *farneticamenti* (questo almeno secondo i medici), e che capisce, per me è già tanto, anzi, tutto.....
Mi spiace sentirti così giù. Tutti quei puntini di sospensione sono molto più eloquenti di mille parole. Le coccole, lo sai, sono sempre più che bene accette e ricambiate con tutto il cuore come quelle di Harry, anche se questa è la prima volta che ci scriviamo.
Ehehe, caro Harry, Gae esagera, ma solo perchè mi vuole bene come gliene voglio io ;o)
A presto cari amici e che sia una notte un pochetto più serena per tutti (non è che uno chieda poi granchè ^-^)
Jani

Buonanotte anche a te cara Jani!
Spero di aver modo di conoscerti meglio!!!
Non mollare...
A presto,
Harry!